„Mein Leidensweg mit dem Lipödem“- Ein Interview mit Lilianne W.

Bei dem Lipödem handelt es sich um eine chronische Fettverteilungsstörung, von der in erster Linie Frauen betroffen sind. Hierbei liegt eine, nach den ICD 10 Kriterien der Weltgesundheitsorganisation, anerkannte Erkrankung vor. Die krankhaft veränderten Fettzellen, die sich in Armen und Beinen ansammeln und Stück für Stück verknoten, führen nicht nur zu einer dortigen Verdickung, sondern auch zu starken Schmerzen in den entsprechenden Regionen. Diese Fettpolster sind kein Resultat von Übergewicht, dementsprechend können sie auch nicht mit Hilfe von Diäten oder sportlicher Betätigung abgebaut werden. Eine davon unabhängige Gewichtsreduktion ist möglich und sinnvoll, aber speziell an den betroffenen Körperpartien schwierig. Als Entstehungsgrund eines Lipödems nennen Ärzte vor allem hormonelle Ursachen. Betroffene sind oftmals sehr anfällig für blaue Flecken, Blutergüsse und Schwellungen und leiden unter Deformierungen und einer unangenehmen Berührungs- und Druckempfindlichkeit.
Wir haben mit der Neu- St. Wendelerin und gelernten Hotelfachfrau Lilianne W. über ihre unbekannte Erkrankung sprechen dürfen.

Wie ist es dazu gekommen, dass bei dir die Diagnose „Lipödem“ gestellt wurde?
Unter welchen Symptomen leidest du?

„Im Jahre 2002 bemerkte ich einen immer wiederkehrenden, erheblichen und sehr unangenehmen Schmerz in meinen Beinen. Außerdem veränderte sich die Struktur meiner Haut schlagartig. Stück für Stück bekam ich immer mehr Cellulite. Längere Spaziergänge waren nicht mehr möglich, weil mich die Schmerzen beim Laufen behinderten. Mein wöchentliches Sportprogramm, das sich jahrelang aus 2-mal Tischtennis, 2-mal Fechten ,1-mal Schwimmen und einer 5-stündigen Fahrradtour zusammensetzte, musste ich nach kurzer Zeit aufgeben, weil meine Beschwerden nicht mehr zurückgingen. Trotz überwiegend normalem Essverhalten nahm ich im Laufe eines schleichenden Prozesses nach und nach immer mehr zu. Obwohl ich keinen Alkohol trank, selten Süßigkeiten aß und keine Fast Food Gerichte zu mir nahm, konnte ich zwischen 2002 und 2011 eine Gewichtszunahme von 40 Kilogramm feststellen. Ich war hilflos, denn ich konnte mir den Grund dafür nicht erklären. Niemand glaubte mir, dass ich nicht übermäßig viel oder ungesund esse. Mein damaliger Mann, meine Tochter und meine Freunde haben die Welt nicht verstanden und sogar sie zweifelten zeitweise an meiner Ehrlichkeit. Das war schrecklich.
Nach anhaltenden Beschwerden und kontinuierlicher Gewichtszunahme entschied ich mich meinen Hausarzt und schließlich einen Orthopäden aufzusuchen. Das Ergebnis war, dass nichts festgestellt werden konnte. „Sie haben nichts, Sie müssen nur aufhören so viel zu essen!“ Solche Aussagen musste ich mir anhören, obwohl ich wusste, dass das einfach nicht den Tatsachen entsprach.


Schließlich ließ ich mich nicht unterkriegen und ging nochmal zu einem anderen Orthopäden, der mir wenigstens Stützstrümpfe verschrieb, womit meine Schmerzen in den Beinen etwas erträglicher werden sollten. Im Sanitätshaus bekam ich den dankbaren Tipp mal überprüfen zu lassen, ob ich nicht ein sogenanntes „Lipödem“ haben könnte. Daraufhin informierte ich mich über diese Erkrankung und kaufte mir das Buch „Dicke Beine trotz Diät“, darin berichtet eine Schauspielerin von ihrer Geschichte mit dieser Krankheit. So kam ich dazu, mir einen Termin in der Fachklinik für Operative Lymphologie CG Lympha in Köln zu nehmen. Dort erhielt ich 2014 die Diagnosen: Lip-und sekundäres Lymphödem sowie dazu passendes Informationsmaterial.“

Was kannst du gegen die Krankheit tun? Welche therapeutischen Maßnahmen gibt es?

„Da mir diese Erkrankung völlig unbekannt war, begann ich direkt nach der Diagnosestellung zu recherchieren. Es existieren zwei Behandlungsmethoden, die Konservative und die Operative. Die Lymphdrainage in Verbindung mit dem Tragen von speziellen Kompressionsstrümpfen einerseits und die Liposuktion, bei der die krankhaften Fettzellen, meist in mehreren Operationen, abtransportiert werden, andererseits.
Letztendlich war klar, dass mehrere Operationen in Form von sogenannten Liposuktionen zum Ziel der Beschwerdefreiheit, der Verschlankung der Extremitäten und letztlich der Verbesserung der Krankheit, führen würden.
Seit der Diagnose erhalte ich Lymphdrainagen, die auf Dauer viel kostspieliger sind und doch von der Krankenkasse finanziert werden. Es ist besser als nichts, aber im Gegensatz zu der Methode der Liposuktion, werden hierbei die krankhaften Fettzellen nicht dauerhaft entfernt, sondern lediglich die vermehrte Produktion dieser, nicht aber die Schmerzen, verhindert.
Mit Hilfe einer kohlenhydratarmen Ernährung und Sport kann man zwar abnehmen, aber die Arme und Beine, bleiben ohne Operation trotzdem diätresistente Problemzonen, die auch weiterhin schmerzbehaftet bleiben.“

Was ist der Unterschied zwischen einer ästhetischen Fettabsaugung und der Liposuktion bei der Diagnose Lipödem?

„ Eine schönheitschirurgische Fettabsaugung ist nicht mit einer Liposuktion beim Lipödem gleichzusetzen, denn für die Liposuktion besteht eine medizinische Indikation. Es handelt sich hierbei nicht um einen ästhetischen Eingriff. Bei dieser Operationsmethode wird das krankhafte Körperfett entfernt, das nicht durch Gewichtsabnahme reduzierbar ist. Es wird eine spezielle Tumeszenslösung gespritzt, die nach einer Einwirkungsphase dazu führt, dass sich die kranken von den gesunden Fettzellen lösen, aufweichen und folglich abgesaugt werden können. So wird der Fettmantel reduziert und die Schmerzproblematik verschwindet.
Die Operationsanzahl ist unter anderem abhängig vom Stadium(I-III) der Erkrankung. Ich befinde mich in Stadium II. An den Beinen benötigt man in der Regel 3 Operationen (an der Oberschenkelvorder- und rück-seite sowie den Waden), da aus Regenerationsgründen immer nur 2 Bereiche gleichzeitig behandelt werden können (z.B. die Oberschenkelvorderseiten an beiden Beinen).“

 

Werden die Kosten für eine Liposuktion von der Krankenkasse übernommen? Wie sind deine Erfahrungen diesbezüglich?

„Ich bin gesetzlich bei der „BKK VBU“ krankenversichert. Wie in vielen anderen Fällen hat auch meine Krankenkasse einer Kostenübernahme mit der Begründung, dass die Erkrankung noch nicht im Leistungskatalog aufgeführt sei, nicht zugestimmt. Allerdings kenne ich auch wenige Fälle, in denen eine Kostenübernahme bewilligt wurde. Das ist bisher wohl eher eine Ausnahme und stark einzelfallabhängig. Natürlich hängt dies auch damit zusammen ob man gesetzlich oder privat krankenversichert ist.
Nach der Ablehnung habe ich Widerspruch eingelegt und einen Rechtsbeistand hinzugezogen. Der Widerspruch wurde abgelehnt, somit reichten wir gegen meine Krankenversicherung Klage beim Sozialgericht in Saarbrücken ein. Bei meinem Gerichtstermin wurde entschieden, dass die Operationskosten vorerst nicht übernommen werden, bevor ich mich nicht einem von meiner Krankenkasse angebotenen multimodalen Schmerztherapie-Programm unterzogen habe. Dass dieses nicht zur Ursachenbekämpfung führen würde, wusste ich natürlich direkt, aber um die Operationskosten in Zukunft eventuell finanziert zu bekommen, war es mir wichtig alles zu tun, was von mir verlangt wurde.
Mit Hilfe der Lymphdrainage hat sich mein Lipödem nicht verschlimmert, aber auch nicht verbessert. Dank einer ärztlich überwachten Ernährungsumstellung durch eine kohlenhydratarme und eiweißhaltige Ernährung, lebe ich wieder auf. Innerhalb der letzten 6 Monate habe ich 21 Kilogramm abgenommen. Das verschafft mir mehr Lebensqualität, aber meine Erkrankung inklusive der Beschwerden ist natürlich nach, wie vor, existent.“

Wie hoch sind die Kosten für eine Liposuktion bei deiner Erkrankung?

„ Das ist natürlich verschieden. Deutschlandweit gibt es mehrere Spezialisten und mittlerweile auch einige weitere Ärzte, die diese Operationsmethoden anwenden. Die Kosten variieren in der Regel zwischen 3.500 € und 5.000 € pro Operation. Ich persönlich benötige die patentierte “Lymphologische Liposculptur nach Professor Cornely“, da ich ja sowohl, ein Lipödem, als auch ein sekundäres Lymphödem habe. Dieses spezielle Verfahren soll im Vergleich zu den sonstigen Methoden besonders lymphschonend sein. Die Kosten für Arme und Beine belaufen sich hierbei auf rund 18.000 €.

Welche Erfahrungen hast du in Bezug auf deine Krankheit mit anderen Menschen gemacht?

„ Es gibt solche und solche Menschen. Manche zeigen sich offen, sind zugänglich, erstaunt und interessiert, andere sind sehr oberflächlich und urteilen schnell. Sie sehen nur das Äußere, möchten keine genaueren Hintergründe erforschen und nichts hinterfragen. Ich denke, diese Menschen sind unwissend und uninteressiert.
Als ich vor einigen Jahren wegen meiner damals noch unerklärlichen Schmerzen im Krankenhaus lag, hat sich der damalige Chefarzt für Innere Medizin zusammen mit einem Orthopäden über mich lustig gemacht. Ich wurde hingestellt, als sei ich an meiner Situation selbst schuld. Es wurde behauptet ich würde übermäßig viel und ungesund essen und ich hätte nur deshalb diese Beschwerden. Ich wurde nicht ernst genommen und als Lügnerin deklariert. Ich kann kaum beschreiben wie enttäuscht ich von diesen Ärzten war.“

 

Was ist das Schlimmste, was dir in Bezug auf deine Krankheit widerfahren ist?

„ Unabhängig von den gerade beschriebenen Dingen, schäme ich mich bis heute immer wieder, wenn ich diese Blicke sehe, die mir sagen „Würde diese Frau nur einfach mal aufhören, so viel zu essen.“ Zeitweise ging mir das alles so nah, dass ich mich selbst bei manchen Freunden und Bekannten aus Scham nicht mehr gemeldet habe und das obwohl ich ein sehr kontaktfreudiger, offener und lebensfroher Mensch war und bin. Ich geriet in richtige Depressionen, weil ich immer dicker und unbeweglicher wurde. Ich fühlte mich nicht ernst genommen und niemand konnte mir helfen.

All das hat mich seelisch an meine Grenzen gebracht. Diese Ungewissheit woher die Schmerzen und die Gewichtszunahme kamen, war unerträglich und am allerschlimmsten für mich. Heute bin ich so froh, dass endlich Klarheit herrscht.“

Wie sieht deine weitere Strategie aus? Was ist dein größter Wunsch?

 

„ Die nächsten 20kg möchte ich bis nächstes Jahr April runter haben. Das verschafft mir mehr Lebensfreude. Mein oberstes Ziel ist es jedoch beschwerdefrei zu werden, das durch die Krankheit entstandene Fett loszuwerden und die dafür notwendigen Operationen bezahlt zu bekommen.
Darüber hinaus wünsche ich mir, dass sich mehr Ärzte mit dieser Krankheit befassen und den betroffenen Frauen auf Dauer endlich effektiv und kostenfrei geholfen werden kann. Die ganzen Krankenkassen müssen die Operationen in ihren Leistungskatalog aufnehmen, denn es handelt sich hierbei um eine anerkannte Krankheit.
Ich bin sehr glücklich, dass ich schon mehreren, jüngeren, wie älteren Frauen in meinem Umfeld dadurch weiterhelfen konnte, dass sie sich gezielt auf die Diagnose „Lipödem“ untersuchen ließen. So konnte ich wenigstens diesen Betroffenen weitere Jahre der Ungewissheit ersparen. Frauen, die sich unsicher sind, ob sie an einem Lipödem leiden, möchte ich unbedingt raten sich an einen Facharzt für Lymphologie zu wenden oder direkt anerkannte Spezialisten wie etwa Professor Dr. med. Manuel E. Cornely in Düsseldorf oder auch Dr.med. Falk Christian Heck bei Essen aufzusuchen und sich beraten zu lassen. Ich wünsche euch viel Glück.“

Das Lipödem, eine Frauenkrankheit, die psychische, wie physische Lasten mit sich bringt. Wir hoffen, dass wir euch einen kleinen Einblick in dieses Krankheitsbild vermitteln und vielleicht sogar der einen oder anderen Leserin mit diesem Artikel weiterhelfen konnten. Allen Betroffenen wünschen wir eine große Portion Beharrlichkeit, eine gute Besserung und zügige Behandlungserfolge.

„Wenn du heute aufgibst, wirst du nie wissen, ob du es morgen geschafft hättest.“ [Unbekannt]

 

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