Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten – Wir stellen euch Felix vor – er leidet an FOP

Familie Cullmann braucht Unterstützung für das jüngste Familienmitglied: Felix

St. Wendel/ Bubach. Anlässlich des heutigen Tages der seltenen Krankheiten möchten wir auf das Schicksal des vierjährigen Felix Cullmann aus Bubach aufmerksam machen. Der kleine St. Wendeler leidet an einer Erkrankung namens Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), welche durch einen Gendefekt ausgelöst wird und schubweise verläuft. Die Krankheit führt dazu, dass der Körper von Felix versteift und die Bewegungsmöglichkeiten sehr eingeschränkt sind.

Felix kann seinen Mund nur noch wenige Millimeter öffnen, außerdem musste er eine Magensonde gelegt bekommen, um zusätzlich künstlich ernährt zu werden. Auch die Erstickungsgefahr hat sich drastisch erhöht. Bei Felix sind bereits Kopf beziehungsweise Halswirbelsäule, Schultern und die komplette Wirbelsäule steif. Seit dem letzten Krankheitsschub im Dezember 2021 ist Felix linker Arm ebenfalls steif und angewinkelt. Mama Shenoa Cullmann hat ihren Beruf inzwischen aufgegeben, um sich um Felix und seinen älteren Bruder noch besser kümmern zu können.

Um selbst kleinsten Verletzungen, die für den Jungen sehr gefährlich sein können, vorzubeugen, muss der kleine Mann mittlerweile Helm, Knie- und Ellenbogenschoner tragen. Die Familie trägt immer wieder hohe Kosten, etwa für zahlreiche Umbaumaßnahmen, neue Klamotten, uvm. Bereits im letzten Jahr starteten Freunde der Familie die Aktion „1000 Portionen für Felix“, bei der Wildgulasch verkauft wurde und der Erlös der Familie zu Gute kam. Anfang Februar hat auch die Reservistenkameradschaft Ottweiler unter dem Motto „Kochen für Felix“ über 700 Portionen Suppe verkauft, deren Erlös ebenfalls an die Cullmann´s gespendet wurde.

Aktuell nimmt sich der St. Wendeler Verein „Ally hilft- Handeln statt hoffen e.V.“ der Sache an und lädt vom 25.- 27. März, jeweils von 13 bis 18 Uhr zum kleinen Ostershopping an der KostBar am See in Bosen ein. Der Erlös, unter anderem von handgefertigten Dekorationsartikeln von Tanjas´s Kreativstudio, Kuscheltieren von Birgit Drobczynski und Natur- und Bioseifen der Seifenmanufaktur Jerewe sowie selbstgemachter Wurst vom Gasthaus Stephan in Zusammenarbeit mit der KostBar wird komplett an die Familie Cullmann übergeben.

Möchten auch Sie Felix und seine Familie unterstützen? Dann spenden Sie Ihren Wunschbetrag unter dem Verwendungszweck „Felix“ an Ally hilft e.V., IBAN:  DE53 5925 1020 0120 3984 58, BIC:   SALADE51WND.

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