Der „Rare Diseases Run 2024“ setzte am ersten Samstag im März ein starkes Zeichen für die Solidarität mit Betroffenen seltener Erkrankungen. Organisiert von der „Syngap1 Elternhilfe e.V.“ und „Laufen Macht Glücklich“ in Kooperation mit dem CDU Orts- und Gemeindeverband Oberthal, zog das Event zahlreiche Teilnehmerinnen und Teilnehmer an, um auf die STXBP1-Krankheit aufmerksam zu machen.
Unterstützt von namhaften Sponsoren wie der Globus Stiftung, Lotto Rheinland-Pfalz, der Oskar Killinger Stiftung und dem CDU Orts- und Gemeindeverband Oberthal, gelang es, die Gemeinschaft für die gute Sache zu mobilisieren und signifikante Spenden zu sammeln. Die Veranstaltung, die unter dem herzlichen Empfang durch Luftballons mit dem STXBP1-Symbol und einem strahlenden Himmel stattfand, bot den Teilnehmenden die Möglichkeit, sich aktiv einzubringen und gleichzeitig die Botschaft der Hoffnung zu verbreiten.
Nach vier Stunden Engagement und Solidarität konnten die Teilnehmer über eine Summe von 650,00 Euro an Spenden für den Verein STXBP1 freuen, ein direktes Ergebnis der gemeinsamen Anstrengungen aller Beteiligten. Der CDU Orts- und Gemeindeverband Oberthal, insbesondere dank Frau Gilberte Schnur für ihr herausragendes Engagement, hebt die Bedeutung jedes einzelnen Beitrags hervor und zeigt tiefe Anerkennung für das unermüdliche Engagement der Helferinnen und Helfer sowie der Gemeinschaft insgesamt.
