Urweiler: „Wie der kleine Lennard seinem Bruder das Leben rettete!“- Ein Interview mit Mutter Lisa S.

Urweiler. Die 2- fache Mutter Lisa S. berichtet über die schwere und seltene Erkrankung ihres Sohnes Matheo, das schwere Schicksal und das lebensrettende Wunder, das ihre Familie erlebt hat.

Kannst du dich uns kurz vorstellen?
Mein Name ist Lisa, ich bin 29 Jahre alt und von Beruf Gesundheits- und Krankenpflegerin. Ich habe einen Mann und 2 Söhne, aktuell bin ich in Elternzeit. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes hat sich unser Leben grundlegend verändert. Es begann die härteste Zeit unseres Lebens.“

Die härteste Zeit eures Lebens, kannst du uns das etwas genauer schildern?
Kurze Zeit nach der Geburt von Matheo bemerkte ich bleibende Hautveränderungen an ihm. Angefangen bei einem Krankenhausaufenthalt in Saarlouis und auf dem Kohlhof, sind wir in Woche 7 für speziellere Untersuchungen schließlich in die Universitätsklinik nach Freiburg verlegt worden. Zeitnah stand die Diagnose fest: Matheo litt unter einem seltenen Gendefekt, namens I-PEX, einer schweren Fehlsteuerung des Abwehrsystems. Das bedeutete im Klartext, dass wir für unseren Sohn aufgrund dieser Autoimmunerkrankung dringendst einen Knochenmarkspender finden mussten, sonst hätte Matheo nicht überleben können. Er war so krank, er konnte nicht mehr essen, er nahm immer mehr ab, er hing an zig Schläuchen, es war eine sehr schwere Zeit für unsere Familie.“

Ein unglaublicher Schicksalsschlag, wie bist du, als Mutter damit umgegangen?
„Eine solche Situation ist unbeschreiblich, das kann ich wirklich kaum in Worte fassen. Es reißt einem den Boden unter den Füßen weg. Ich bin kollabiert und regelrecht zusammengesackt, es war unvorstellbar. Hier begann der steinigste Weg unseres bisherigen Lebens. Alles war so ungewiss und das war das Schlimmste. Ausgesprochen wenige Menschen, haben diesen seltenen Gendefekt und gerade mein kleiner Sohn muss davon betroffen sein. Um genau zu sein leidet nur eine Person von einer Million darunter. So etwas kann man nicht begreifen. Matheo benötigte zwingend eine Knochenmarktransplantation, dazu mussten wir nach Freiburg. Alles begann mit einer Typisierungsaktion. Zuerst wurde Matheos Bruder Lennard, der damals 3 Jahre alt war, getestet. Uns wurde gleich mitgeteilt, dass die Geschwisterkinder (nur) mit einer Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent als Spender in Frage kommen. Wenn sie aber als Spender passen, dann zu 100 Prozent. Bis wir das Ergebnis hatten, dauerte es vier lange Wochen. Um diese Zeit sinnvoll zu überbrücken, haben unsere Bekannten, Freunde und Arbeitskollegen meines Mannes parallel mehrere Typisierungsaktionen organisiert.


Nach einer langen Wartezeit stand das Ergebnis von Lennard endlich fest: Er war als Spender geeignet. Das war ein wahrer Segen, unbeschreiblich. Wir waren so erleichtert und glücklich. Es war unglaublich ein solches Glück zu haben, wir waren so dankbar und konnten endlich wieder Licht im Dunkeln sehen. Leider wurde unsere Vorfreude schnell getrübt, weil Matheo in mehrere lebensbedrohliche Situationen während der Intensivaufenthalte in der Uniklinik geriet. Die Transplantation im September 2017 musste verschoben werden, weil Matheo in dieser Zeit viel zu schwach war. Sein Leben hing an einem seidenen Faden, es war hochkritisch. Wie durch ein Wunder zeigte unser kleiner Kämpfer einen unglaublichen Lebenswillen und überlebte diese schwere Phase. Am 12. Oktober 2017 konnte die Transplantation nun endlich stattfinden. Das war mit der emotionalste Moment, auch, wenn es eigentlich nur eine Transfusion war. Von da an hieß es wieder: 15 lange Tage warten bis Klarheit darüber herrschte, ob Matheos Körper mit dem Knochenmark „arbeitet“. Zusammengefasst kann man sagen, dass der härteste Weg aus monatelangen Intensivaufenthalten, Chemotherapie, der Isolation von Matheo, wobei wir ihn nur noch mit Spezialkleidung und Mundschutz besuchen durften, bis hin zu zwei Kindern in stationärem Aufenthalt, als unser Sohn Lennard der Spender von Matheo wurde und eben letztendlich der Transplantation an sich, die für unsere beiden Söhne ein einschneidendes Ereignis darstellte, bestand.

Wie hast du die Transplantation erlebt?
„ Natürlich unterzieht man sich bei der Entnahme von Stammzellen durch Punktion einer Operation mit Vollnarkose und das birgt immer Risiken, dem Spender wird schließlich Knochenmark aus dem Beckenknochen entnommen, so wurde es auch bei meinem Sohn durchgeführt. Dennoch ist das gängigere Verfahren heutzutage die Entnahme von Stammzellen aus dem peripheren Blut, die ambulant erfolgt und nach mehreren Stunden abgeschlossen ist. Ich denke einfach, dass es unwahrscheinlich wichtig ist, dass man sich als potentieller Spender ausreichend Gedanken darüber macht, ob man wirklich bereit ist diesen Weg zu gehen. Die wichtigste Frage ist meiner Ansicht nach: Bin ich mir sicher, dass ich diese OP mit allen Risiken und eventuellen Komplikationen durchziehen will? Die Aussage „Stäbchen rein, Spender sein!“, ist meiner Meinung nach, etwas verharmlost. Man muss sich dieser Verantwortung bewusst sein und das von Anfang an. Wir haben in Freiburg eine Familie kennengelernt, bei denen der Spender kurz vor der Transplantation abgesprungen ist. Das kranke Mädchen war noch kein Jahr alt, die Familie stand wieder bei Null, musste das ganze Prozedere wieder durchleben und wieder auf einen Spender hoffen. Diese Zeit, die man wieder dafür aufwenden muss einen neuen Spender zu finden, kann Leben kosten, das sollte man sich immer vor Augen führen, das ist immens wichtig.
Ich bin der Ansicht, dass der Eingriff in keinem Vergleich zu dem steht, was die Transplantation bewirken kann. Es ist in der Regel eine unkomplizierte Operation, die nicht lange dauert, so meine Erfahrungen. Mein damals 3- jähriger Sohn hat wenige Stunden nach der OP wieder auf dem Klinikgelände gespielt.“

Wie hat Matheos Bruder Lennard all das verkraftet?

„ Lennard wurde sehr ehrlich und aufgeklärt in diese Angelegenheit einbezogen. Er hat das alles gut weggesteckt. Trotz der Offenheit mit allen Details, insbesondere über die Operation, ist er nicht zurückgeschreckt. Er ist sehr stolz darauf, dass er seinem Bruder das Leben gerettet hat. Lennard hat sich schon immer sehr für die Feuerwehr interessiert und wir haben Lennard das Ganze so erklärt, dass Matheo falschen Sprit getankt hat und er, um gesund zu werden nochmal den richtigen Sprit braucht, den nur Lennard ihm geben kann. Lennard hat keine Sekunde gezögert seinem Bruder zu helfen.“

Wie würdest du euer Leben nach dem Transplantationseingriff beschreiben?

„ Nach 7 Monaten waren wir endlich wieder zu Hause. Das Leben mit zwei Kindern verläuft einfach ganz anders als gedacht. Alles drehte sich nur um Matheo. Die ersten 6 Monate musste ich jede Woche 3 Pflichttermine wahrnehmen: Logopädie, Physiotherapie und Routineblutentnahme. Die ersten 3 Monate war die Blutentnahme immer in Homburg. Zur Logopädie und Physiotherapie beträgt die Fahrt auch 30 Minuten. Aufgrund dieser Termine konnte Matheo seine körperlichen und geistigen Defizite aufarbeiten. Er ist nun auf dem Entwicklungsstand eines anderthalb- jährigen Kindes. Matheo hat immer noch Mängel in der Immunabwehr und in der Ernährung, denn er muss über eine Magensonde versorgt werden, darum kümmern wir Eltern uns. Unsere Wickeltasche muss immer speziell gepackt sein, mit Ernährungspumpe und dazugehörigem Material. Ein Aufenthalt in der Kinderkrippe ist noch nicht möglich, da insbesondere normale Kinderkrankheiten wie zum Beispiel Windpocken, Masern, Röteln oder Mummps sehr gefährlich für Matheo wären.“

Was rätst du Eltern, die sich in der gleichen oder einer ähnlichen Situation befinden?

„ Das Wichtigste ist an die Kraft eures Kindes zu glauben und nie die Hoffnung zu verlieren. Ihr solltet über den Tellerrand, über die saarländischen Grenzen hinaus schauen und euch gut informieren, mit Spezialisten sprechen und die größeren Krankenhäuser vergleichen. Unsere Kliniken sind natürlich nicht schlecht, aber spezielle Fälle fordern spezielle Ärzte und eine entsprechende Diagnostik. Die Uniklinik Freiburg ist sehr empfehlenswert. Wir hatten hier eine tolle Betreuung durch kompetente, empathische Ärzte, Schwestern und Therapeuten.“

Was hat euch geholfen diese schwere Zeit zu überstehen?

„ Den Spagat zwischen unserem gesunden und unserem kranken Kind zu schaffen, war eine echte Herausforderung. In solch einer extremen Lage beiden Kindern gerecht zu werden, wäre ohne die Hilfe unserer Familie nicht möglich gewesen.
Ich möchte insbesondere meiner Mutter und ihrem Mann für die unglaubliche Unterstützung danken.
Ohne diese zwei wichtigen Menschen hätten wir das alles nicht gehandelt bekommen. Sie passten anfangs auf Lennard und später auf Matheo auf, damit wir uns mit dem jeweils anderen Kind intensiv beschäftigen konnten. Wir möchten uns bei allen bedanken, die an uns geglaubt haben, für uns gebetet haben und uns in welcher Art auch immer unterstützt haben, auch bei den Menschen, die wir persönlich nicht kennen. Die folgenden Textzeilen haben uns in dieser schweren Zeit begleitet und darin bestärkt nach vorne zu blicken:

„Egal, was kommt, es wird gut, sowieso. Immer geht ´ne neue Tür auf, irgendwo. Auch wenn`s grad nicht so läuft wie gewohnt. Egal, es wird gut, sowieso. [Marc Forster, Sowieso]

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