Engagement mit Herz für die Elterninitiative krebskranker Kinder e. V.

Astrid Neustraß – vom eigenen Verlustschmerz zur Trauerbegleiterin für verwaiste Eltern

Astrid Neustraß mit Spendenscheck – Rosenfest 2024 (Foto: Karin Schüßler)

Es gibt für Eltern kaum etwas Schlimmeres, als mit der schweren Erkrankung oder gar dem Verlust eines Kindes konfrontiert zu werden. Wenn ein Kind stirbt, wird das Leben nie mehr so sein, wie es war. Die Welt steht still, Leere füllt den Raum.

Niemand mag es sich vorstellen und doch passiert es. Die schwere Erkrankung Krebs macht auch vor Kindern nicht Halt. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose wird das Leben einer betroffenen Familie „auf den Kopf gestellt.“ Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Therapien oft über Jahre hinweg – all dies zwischen Leben, Hoffen, Ängsten und Verzweiflung. Aber die Familie muss weiterhin funktionieren, vor allem wenn weitere Kinder da sind. Und neben der schweren Erkrankung des Kindes wird das Management der neuen Lebenssituation zur Belastungsprobe – auch in finanzieller Hinsicht. Denn oft muss ein Elternteil den Job hintenanstellen, um an der Seite des Kindes sein zu können.

Es geht niemals um die Frage: „Warum mein Kind?“, es kann nur um die Frage gehen „warum ein Kind?“. Denn wir alle möchten unsere Kinder aufwachsen sehen, sie begleiten durch ihre Lebensphasen, teilhaben an den Freuden und unterstützen, wenn es schwer wird.

Für Astrid Neustraß, Kriminalbeamtin, ihren Ehemann Rolf und das Geschwisterkind Marcaus Urexweiler kam die eigene Welt zum Stehen, als Tochter und Schwester Nathalie im Alter von 7 Jahren die Krebsdiagnose erhielt. Der Diagnose voraus gingen zunächst kleine Auffälligkeiten, ein leichtes Zittern der linken Hand, wenn Nathalie eine Tasse hielt. Da Nathalie nach einem einjährigen Wachstumsstopp plötzlich einen „Schuss machte“, brachten die Eltern das Zittern in Verbindung mit dem schnellen Wachstum. Als sich die Symptome allerdings nicht besserten und Nathalie zudem immer öfters in der Wohnung stolperte, wurde ein Kinderarzt aufgesucht noch immer in der Annahme, dass es sich um ein vorübergehendes Beschwerdebild handele. Der Kinderarzt Dr. Bollbach veranlasste ein MRT (Magnetresonanztomographie) bereits in der Befürchtung der ausstehenden Diagnose: Hirntumor. Dies ließ er die Eltern allerdings zu diesem Zeitpunkt noch nicht wissen.

 Nach Wochen des Bangens die Diagnose

Nach sechs Wochen zwischen Hoffen und Bangen bestätigte sich die Vermutung des Kinderarztes. Vater Rolf Neustraß: „Mein Leben lang werde ich nicht vergessen, als wir am Rosenmontag 2007 in die Universitätsklinik Homburg bestellt und mit der Diagnose konfrontiert wurden: Glioblastom – eine unheilbare Form eines Hirntumors Grad III mit einer Größe von 2 x 2 cm. Die schlimmsten Befürchtungen waren eingetreten. Trotz dieser Diagnose wird ein Mensch schulmedizinisch nicht aufgegeben. Den Eltern Astrid und Rolf Neustraß wurden die Therapien erklärt, die in Folge nun auf ihre Tochter zukommen würden. Für Nathalie begannen belastende Monate.

Astrid Neustraß: „Nathalie klagte niemals in dieser Zeit. Kinder in diesem Alter ertragen ihre Schmerzen und ihre Übelkeit. Sie stellen auch keine Fragen. Wenn die Übelkeit vorbei ist, ist ihre Welt wieder in Ordnung. Schwerer ist es für ältere Kinder, die bereits reflektieren, im Internet ihre Erkrankung googlen und denen ganz bewusst ist, dass sie möglicherweise nicht mehr lange leben werden.“ Astrid sprach über einen Jugendlichen, der während der musikalischen Therapiestunde ein Lied anlässlich seines eigenen bevorstehenden Todes komponierte, den Text dazu schrieb und eine Aufnahme mit eigenem Gesang hinterließ, die zu seiner Beerdigung vorgespielt wurde. „Da blieb kein Auge trocken“, so Astrid Neustraß. Sie erzählte aber auch von einem Bild, das ihre Tochter Nathalie gemalt hatte, kurz bevor sie krankheitsbedingt nicht mehr dazu in der Lage war: drei Figuren innerhalb und eine weitereaußerhalb des Hauses, unter einem Regenbogen stehend. In späteren Gesprächen mit Therapeuten wurde geäußert, dass Nathalie schon damals gespürt haben muss, dass sie nicht mehr lange leben wird.

Im Krankenhaus war die kleine Nathalie eine Heldin. Mit Engelszungen redeten Ärzte, das Pflegepersonal und die Eltern von Nathalies Zimmernachbarin auf das kranke Mädchen im Nachbarbett ein, wie wichtig es sei, die Medikamente einzunehmen. Das Kind lehnte dies strikt ab, bis Nathalie aus ihrem Bett aufstand, zu dem Mädchen hinging und ihr vormachte, wie einfach es sei, die Medizin zu schlucken. Von diesem Augenblick an konnten dem Kind die Medikamente ohne Probleme verabreicht werden.

Dank der Elterninitiative krebskranker Kinder war es für das Ehepaar Neustraß möglich, in der Kinderonkologie der Universitätsklinik Homburg an manchen Tagen 24 h lang bei Nathalie zu sein. In den meisten Krankenzimmern sind zwei erkrankte Kinder untergebracht. Darüber hinaus kann je ein Elternteil ganztägig sein Kind betreuen. Auch eine Wohnung war bereits zur damaligen Zeit auf dem Gelände der Uniklinik Homburg für Eltern und Geschwister zur kostenlosen Übernachtung und Nutzung am Tag eingerichtet.

Nathalie verstarb im Alter von 8 Jahren, 1 1/4 Jahre nach der Diagnose. Die Therapien hatten leider nicht zu der ersehnten Besserung ihres Gesundheitszustandes geführt.

Die Elterninitiative krebskranker Kinder im Saarland e. V.

Da, wo die Unterstützung des Gesundheitssystems endet, beginnen die unterstützenden Maßnahmen der Elterninitiative krebskranker Kinder, um das Leben aller Familienmitglieder zu erleichtern. Gegründet wurde diese 1982 von betroffenen Eltern, Pflegepersonal und Ärzten der Kinderonkologie der Uniklinik Homburg. Besonders erwähnenswert ist ein speziell eingerichteter Wohnbereich im neu erbauten „Haus desKindes und der Jugend“ mit sieben barrierefreien Wohnungen für Familienangehörige und deren an Krebs erkrankten Kindern, die dort je nach Gesundheitsstatus die Wochenenden ohne Krankenhausatmosphäre mit ihren Familien verbringen können. Ein solcher Bau konnte nur dank vieler Spenden und Großspenden an die Elterninitiative realisiert werden. Die offizielle Einweihung dieses Hauses findet am 15./16. Juni 2024 in Homburg statt.

Darüber hinaus können dank der Spendengelder unterstützende Anschaffungen und alternative Therapieformen (Ergotherapie, Musiktherapie, Naturheilkunde etc.) sowie zusätzliches Pflegepersonal, psychosoziale Betreuung und Ausflüge mit den Kindern finanziert werden, sofern der Gesundheitszustand des erkrankten Kindes dies zulässt. Und jedes auf der Kinderonkologie der Uniklinik Homburg aufgenommene Kind erhält EKKI, einen Plüschhund als Kameraden, der immer mit an der Seite ist und mit dem die Kinder über alles reden können, so Astrid Neustraß. EKKI – als Abkürzung für den Namen der Elterninitiative – verkörpert das Leitmotiv des Vereins:

„Lichtblicke schaffen!!! Lichtblicke für unsere erkrankten Kinder und Jugendliche und deren Familien schaffen. Das ist uns eine Herzensangelegenheit!“

Die Hilfe der Elterninitiative krebskranker Kinder erwies sich für das Ehepaar Neustraß in dieser schweren Zeit als sehr wertvoll. Lediglich betroffene Eltern können nachempfinden, was dazu beitragen kann, das Leben während eines langen Krankenhausaufenthalts zu erleichtern.

Astrid Neustraß im Engagement für die Elterninitiative

Es mag Eltern geben, die nachvollziehbar eine Konfrontation mit dem eigenen Leid nach dem Tod ihres Kindes vermeiden möchten. Denn jedes an Krebs erkrankte Kind erinnert an den eigenen durchlebten Schmerz. Nicht so die Eheleute Rolf und Astrid Neustraß, die nach einer Trauerzeit begannen, sich für die Elterninitiative zu engagieren. Dies umfasst die Erfahrung mit krebskranken Kindern, die an ihrer Krankheit sterben, aber auch mit solchen, die den Krebs besiegen.

Ein Jahr nach dem Tod des Kindes wird Elternpaaren sowie den Geschwistern empfohlen, eine Reha Maßnahme in der Nachsorgeklinik Tannheim gemeinnützige GmbH im Schwarzwald in Anspruch zu nehmen, einer Klinik, die bisher in dieser Art einzigartig in Deutschland ist. In dieser Klinik können sich die Familienmitglieder vier Wochen lang in einer festen Gruppe von den hinter ihnen liegenden schweren Belastungen befreien und neue Kraft auftanken. Den verwaisten Eltern sowie Geschwisterkindern der verstorbenen Kinder werden Gesprächs- und Therapiegruppen angeboten. Die Kosten hierfür werden zwar mittlerweile von verschiedenen Krankenkassen übernommen. Aber noch immer müssen sich Eltern gelegentlich anhören, dass „der Grund für eine Reha (das kranke Kind) laut Krankenkasse nicht mehr existiere“, so Astrid Neustraß. So wird mit Menschen umgegangen, die in tiefer Trauer leben!

VEID – Bundesverband verwaiste Eltern und trauernde Geschwister

Im Jahr 2014 nahmen Astrid und Rolf Neustraß zum ersten Mal an einer Jahrestagung des VEID teil. Der persönliche Austausch mit anderen betroffenen Eltern sowie Trauerbegleiterinnen und Trauerbegleitern waren für beide sehr wichtig, ebenso wie die Erfahrungen und die Informationen, die sie im Rahmen der Workshops „mit nach Hause nahmen“. Daraus entstand dann auch der Gedanke, sich selbst zur Trauerbegleiterin bzw. zum Trauerbegleiter ausbilden zu lassen. Die Kosten für diese Ausbildung, die in den Jahren 2018/2019 stattfand, wurden von der Elterninitiative krebskranker Kinder übernommen.

Eltern, die ihr Kind verloren haben, wünschen sich oft nur jemanden zum Reden, eine Person, die ihre Situation nachempfinden kann und keine psychotherapeutische Unterstützung. Im Jahre 2019, elf Jahre nach Nathalies Tod, begann Astrid Neustraß mit ihrer wertvollen Tätigkeit als Trauerbegleiterin für verwaiste Eltern neben ihrer bisherigen Aufgabe als Spendenbeauftragte für die Elterninitiative. Beim diesjährigen Rosenfest an Pfingstsonntag in Alsweiler zugunsten der Elterninitiative packte auch sie tüchtig mit an und leistete ihren Dienst am Kuchenstand. Astrid Neustraß unterstützt die Kinderkrebshilfe Saar mit viel Herzblut.

Das 13. Alsweiler Rosenfest und Hans Staub – die goldene Seele

Gruppenfoto v.l.n.r.: Philipp Recktenwald, Astrid Neustraß, Hans Staub (Foto: Karin Schüßler)

In unserem Interview erwähnten Astrid und Rolf Neustraß immer wieder Hans Staub aus Alsweiler als einen Menschen mit einer „goldenen Seele“. Wer am Guten im Menschen zweifelt, sollte Hans Staub in Alsweiler kennenlernen, dachte ich in Gedanken an mein Gespräch mit ihm am Tag der Spendenübergabe. Bereits als 1. Vorsitzender des Reit- und Fahrvereins Marpingen lud er regelmäßig krebskranke Kinder zum kostenlosen Reiten ein.

Aus Hans Staubs Wunsch, Gutes zu tun, wurde die Idee für das Rosenfest geboren, das sich mittlerweile zu einem kleinen „Dorffest“ in Alsweiler mit brillantem Programm und hochwertigen Tombolapreisen entwickelt hat. Alle Einnahmen fließen nach Abzug der Kosten vollumfänglich an die Elterninitiative krebskranker Kinder. Hans Staub, der seit Jahren von seinem Neffen Philipp Recktenwald tatkräftig unterstützt wird, konnte einschließlich der Erlöse und Spenden des diesjährigen 13. Rosenfestes, die sich auf beachtliche 20.000 €belaufen, im Laufe der Zeit bereits rund 100.000 € an die Elterninitiative übergeben.

Und dafür gebühren ihm und seinem Neffen Lob und Anerkennung. Und nicht nur den beiden muss gedankt werden, auch den aktiven Mitgliedern der Elterninitiative, die mit ca. 30 Personen tatkräftig das Fest unterstützten. Weiterhin sind die rund 100 Helferinnen und Helfer hervorzuheben, die sich Jahr für Jahr freiwillig melden, um Dienste zu übernehmen.

Der Tag der Spendenübergabe – das Helferfest 

Es war mir wichtig, meinen Bericht über Astrid Neustraß, einer sehr bemerkenswerten Frau in unserem Landkreis, erst nach der Spendenübergabe des Rosenfestes abzuschließen. Dass im Rahmen der Spendenübergabe ein Helferfest organisiert worden war, erfuhr ich von Hans Staub erst am vergangenen Samstag, 01.06.24, vor Ort. So stand ich an einem der Stehtische, umgeben von fremden Menschen. Erst aus den Gesprächen erfuhr ich, dass sie das gleiche Schicksal, den Verlust eines Kindes durch Krebs, teilten. So unterschiedlich diese Menschen auch auf mich wirkten, es war eine tiefe Verbundenheit untereinander zu spüren. Und alle Anwesenden hatten als Helfer am Rosenfest mitgewirkt. Die Trauer in ihnen war noch immer präsent, aber auch das Leben, das wieder allmählich seinen Raum einnahm. So wurde über die verstorbenen Kinder, aber auch über geplante Urlaube, den neuen Hund, die „verrückte“ Tochter und das neue Wohnmobil gesprochen. Und das fühlte sich gut an.

Manchmal führt Leid zu einem besonderen Engagement wie bei vielen aktiven verwaisten Eltern-/teilen der Elterninitiative und wie bei Astrid Neustraß, die unermüdlich Spenden für die Elterninitiative sammelt und als Trauerbegleiterin Eltern unterstützt, die ein ähnliches Schicksal erlitten haben.

Der vergangene Samstagabend wirkt noch immer in mir nach. Familien, die das Trauma eines an Krebs erkrankten Kindes erleben, stehen an der Grenze ihrer Belastbarkeit. Um das Thema Krebs möchten wir alle einen Bogen machen. Tun Sie dies nicht, seien Sie da, bieten Sie Ihre Hilfe an. In Alsweiler erlebte ich eine wundervolle Solidargemeinschaft besonderer Menschen in einer Zeit, in der es manchmal so aussieht, als wenn nur noch der Egoismus die Welt regiert.

Wer die Elterninitiative krebskranker Kinder im Saarland e.V. finanziell unterstützen möchte, kann die notwendigen Informationen auf deren Homepage finden: www.kinderkrebshilfe-saar.de

 

Weitere interessante Artikel:

ANZEIGEN

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von YouTube.
Mehr erfahren

Video laden

Blätterbarer Katalog-2024 mit 68 Seiten: